hypertonicité et suivi de marche

m**** lulu hypertonique.....encore bcp de passage dans les mains des docs

laeti t'affole pas, mat, se plie bien puisqu'il prend ses pieds, non ??? tu le sens tout raide ???
_________________
tout sur la vie de bebe jules mon petit homme a moi

http://vatcho.skyrock.com/

Non val c'est pour sa tête plate sur les côtés qu'on doit aller chez l'osthéo et il est en vacances cette semaine donc toujours pas de rdv ..........
_________________
http://titichef31.skyrock.com/
les photos au jour le jour...........

lol moi c clair lulu est loin d'etre souple iii
_________________

http://bibiboune45.skyblog.com la tite vie de mon loulou ...

va falloir que je suive un peu plus.....lol

je dois avoir une chance phenomenale, moi car je ne passe pas par tout ça........ou les anges de jules le soignent à leur façon.....

merçi les anges de jules....merci papa, merci maman de prendre soins de votre petit fils.....
m*** faut que j'arrete je vais pleurer.....
_________________
tout sur la vie de bebe jules mon petit homme a moi

http://vatcho.skyrock.com/

Val ça fait du bien des fois il faut c'est une soupage de sécurité les larmes ...........

grosses pensées à tes parents anges qui veillent sur Jules !
_________________
http://titichef31.skyrock.com/
les photos au jour le jour...........

merci bcp laeti.....y a des jours c'est vachement dur, de ne plus les savoir là....mais bons, meme en etant athé, je sais et je sens qu'ils sont là.....
_________________
tout sur la vie de bebe jules mon petit homme a moi

http://vatcho.skyrock.com/

et tu a bien raison val ... moi c pareil athé mais au fond... ya tjr kelkun ki vieille sur nous et nos tites merveille !!
_________________

http://bibiboune45.skyblog.com la tite vie de mon loulou ...

bonjour,

cela fait un moment que je ne vous avez pas contacté mais me voila, Maxime a eu ses piqures de toxine botulique dans les jambes, que dire... pas très évident; 3 dans chaque jambe : une mollet une cuisse et une entre jambe.
Il a forcement beaucoup pleuré mon petit loup. Il a toujours 3 scéances de kiné par semaine, ses pieds se sont mis beaucoup plus à plats 3 semaines environ après, mais cela n'a pas permis malgré tout qu'il tienne debout tout seul sans appui ou qu'il marche sans aide.
et puis petit à petit les pieds reprennent leur extension.. je vois son médecin pour l'après toxine mardi....à suivre

Il a des attelles de nuits nouvelles plus correctrices qu'il accepte bien, des attelles de jour c'est à dire une sorte de chaise haute dans lequel il a les jambes écartés à garder 3/4 par jour.
et un siége moulé ou il ne veut pas tenir.

Que dire d'autre si je suis très déçu des camps ou et j'étais censé etre dans les plus efficace 92 et qui sont plus que nul.
et autre déception les écoles publiques tous de très mauvaise volonté débordé je m'en foutiste très décevant.
Je me suis tourné vers l'école privée ou j'ai trouvé des méthodes d'enseignement différent telle montéssori, freinet ....
très bien Maxime y rentre en septembre.
tant qu'il ne marche pas bien, je n'ai pas eu le coeur à prendre le risque de l'envoyer dans une classe de 30 enfants valides pour qui ce n'est déja pas très facile et puis je n'ai rencontré aucune directrice de bonne volonte.
Maxime marche avec un déambulateur arrière mais il fatigue vite et mais ses pieds très de travers.
voila

bisous et bon courage

maxime et helene

Bonjour Hélène,

Désolé de voir que c’est tjs si difficile pour Maxime.

A-t-il eu de la kiné intensive après les injections ? Apparemment, les injections seules cela ne servirait pas à grand-chose.

Il faut plutôt combiner appareillage (attelles), rééduc intensive et toxine. Certains hopitaux préconisent aussi le port de plâtres. Moi, je suis plus réservé, plusieurs semaines d’immobilisation cela ne me semble pas génial pour gagner du muscle et apprendre de nouveaux gestes.

Quand aux écoles tout dépend sur qui tu tombes. Ma puce à une directrice (peut-être le fait qu’elle est femme de kiné joue-t-il ??) qui a de suite accepté de la prendre avec ou sans EVS (elle est restée 2 mois sans) et qui l’a prise dans sa classe.

La bonne volonté des personnes joue bcp, privée ou publique.

J’espère que tu as trouvé une école ou Maxime se sentira à l’aise. Tu comptes le mettre toute la journée?

Bon courage à toi, et un gros câlin à ton loulou.
_________________
Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

on entend dire qu'ils font des efforts pour accepter des enfants handicapés dans les ecoles, mais helene, tu es la preuve que non....
c'est trop de responsabilité et ils ne veulent pas en prendre....

j'espère que tu trouveras vite une ecole qui acceptera maxime, car lui as besoin de s'eveiller comme tout enfant....

courage et bisous
_________________
tout sur la vie de bebe jules mon petit homme a moi

http://vatcho.skyrock.com/

coucou

çà y est bibou à ces athèles, il les mets la nuit et à ma grande surprise il ne dit rien quand on lui met. lol!

Il les gardes toute la nuit et çà à déjà l'air de lui faire du bien, je trouve ces doigts de pieds plus souples, enfin on verra.

La kiné nous fait balisé en disant qu'il ne progresse pas, il ne veut pas travailler avec elle. A la maison il ne dit rien quand je lui fait faire ses exercices et moi je le trouve plus souple.

Enfin on verra, je vais le laisser y aller tout seul et on verra si il veut bien se laisser faire. coeur clignotant

tout de bon pour ton loulou !! et que de bonne nouvelle !! bravo et bisous
_________________
heureuse maman de jennyfer née a 35 4/7 9 ans, steven né a 34 6/7 6 ans et demis handicapé, océane née a 6 mois 5 ans et belynda née a 37 + 2 21mois

rho anizette super des fois il nous en mettent plein la vue !!!!

On apréhende des choses qui pour eux ne sont pas du tout insurmontables on a vraiment des leçons à tirer de nos enfants que du courage ils ont !!!!!!!!!

Pour la kiné pffffffff tu penses que ta présence y ai pour quelquechose ????

Enfin il faut tenter des fois nos réactions sont pas volontaires et ça peut bloquer psychologiquement parlant ....

bonne journée !!!!
_________________
http://titichef31.skyrock.com/
les photos au jour le jour...........

Anizette,

fuis les pessimistes comme la peste et fais confiance à ton loulou. personne n'a de boule de cristal.
super pour les attelles, ma puce en a depuis 2 ans. aucun souci pour les accepter non plus.

Valérie,

Toutes les écoles ne sont pas négatives quand à l'intégration des enfants handicapés. Pourtant même avec des équipes de bonne volonté, ce n'est pas simple et j'en sais quelque chose mais c'est possible.

J'espère que Maxime trouvera une maitresse d'accord de l'accepter, de l'aider et fière de son petit élève.
_________________
Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

Je déprime un peu, prise de tête avec le papa qui ne comprend pas l'évolution de son fils (si il venait au scéance il serait peut être).
Bon Nino à maintenant 21 mois passé et malgrès ses athèles il à le pieds gauche qui s'affesse.
Il va falloir qu'il porte ses athèles la journée, lui qui adore se mettre debout et passer d'un endroit à un autre je sais pas comment il va réagir.
En plus il devient difficile pour tout, manger s'habiller se laver aller dormir c'est des ruses permanente pour éviter les colères.
Je fatigue, ce qui n'arrange rien c'est qu'on a prevu de ce marier en août et le papa angoise pour çà aussi.
J'aimerais tellement que mon fils fasse ses premiers pas pour ces deux ans.
Enfin si vous avez des astuces pour l'alimentation je suis preneuse

dur dur, bb seb a aussi un problème au pied qui tourne vers l intérieur, et les caprices commencent, papa comprend pas non plus, je crois qu il est pire que le tien, je crois qu y a pas pire, je suis tombé sur un oignon et en plus il est contre le mariage, comme si quelqu un pourrait l épouser !!! je peux pas t aider mais juste te dire que je suis dans le meme caca que toi!!! apparemment tous les nouveaux mariés stressent, rappelle le lui, faudrait pas qu il se sente seul au monde et en oublie de t épauler, dur durbisous à nino, peut etre qu on va devoir appeler super nounou ! lol

salut Anizette

Laisse le temps a Nino...que dit ton kine ? il pense qu'il va marcher ? il progresse ?
l'essentiel est qu'il marche n'est ce pas ??? peu importe le temps que ca lui prendra ...mais j'etais comme toi tres inquiete et impatiente car louis est hypertonique aussi ( 1 seance par semaine puis depuis peu 1 tous les 15 jours ) louis n'avait pas le pied en dedans mais il marche sur la pointe.
il a marche a 19 mois reel, apres avoir rampe qq mois ...il marche toujours sur la pointe..ca me contrariait puis maintenant je ne le vois plus trop ... l'essentiel etant qu'il marche..

pour la nourriture j'ai bcp galere et la je commence seulement a ne plus me miner avec ca ... il aura 3 ans en septembre et accepte encore mal les morceaux et mange en tres petite quantite. Cependant il deborde d'energie et saute partout donc je me dis que ce qu'il mange lui suffit ! meme si parfois ca m'inquiete !
_________________
Stephanie

1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

Pour la nourriture c'est vraiment délicat , il faut apprendre à voir ses préférence et faire de savants mélanges pour qu'il prenne l'ensemble de sa ration ........

ce qui compte c'est la qualité nutritionnelle pas la quantité.....

Je joue beaucoup pendant les repas "difficiles" on fait l'avion , la voiture qui veut rnetrer au garage enfin il faut avoir une imagination débordante ..........

Le jeu permet de dédramatiser le repas et de détourner son attention donc il mange sans se rendre compte .......

bisous !
_________________
http://titichef31.skyrock.com/
les photos au jour le jour...........

Je me doute que c pas facile... Maëlys a rendez vous avec un chir ortho Jeudi, et peut être aura t-elle des attelles, et cela me perturbe...
Mais l'essentiel, c effectivement qu'ils marchent, même si c long et dur!
Accroches toi
_________________

Salut,

Dis te moi, est ce que c'est vous qui vous êtes apercu de quelque chose ou c'est un medecin qui s'est apercu de l'hypertonicité de vos petits bouts ? et si c'est vous quels sont les " symptomes " car je pose des questions pour mon bebe .

merci à vous