acharnement therapeutique

voici une lecture parue dans figaro
Un rapport de l'Académie de médecine recommande d'éviter l'acharnement thérapeutique pour les prématurés de moins de 25 semaines.
LA RÉANIMATION néonatale s'est beaucoup améliorée conduisant à faire vivre des prématurés de plus en plus petits, au prix d'un risque de séquelles que l'on ne peut ignorer. Jusqu'où peuvent aller les médecins, sachant que la science progresse sans arrêt ? Pour tenter de répondre, l'Académie de médecine vient de rendre public un rapport réalisé par un groupe de travail présidé par le professeur Claude Sureau et rédigé par le professeur Bernard Salle. La prématurité se développe du fait de l'augmentation des grossesses multiples consécutives aux procréations médicalement assistées : 0,5% des naissances concernent des enfants ayant moins de 28 semaines.
«La prise en charge de l'extrême prématurité reste encore non consensuelle dans notre pays. Et les statistiques sur les résultats à court, moyen et long terme sont peu nombreuses, peut-on lire en introduction. La mortalité des prématurés de moins de 28 semaines d'aménorrhée (NDLR, nombre de semaines depuis les dernières règles de la mère) est de l'ordre de 25 à 30%. Mais les séquelles restent importantes et se maintiennent entre 15 à 20% des prématurés survivants.»
Certaines études ont évalué avec dix ans de recul le devenir à long terme des enfants très prématurés. Elles font état notamment de troubles cognitifs (concentration, mémoire...) qui affectent essentiellement les prématurés de moins de 28 semaines. Par ailleurs, les techniques de prises en charge ont évolué au fil du temps, ce qui rend difficile une interprétation des données ou des statistiques sur des prématurés nés il y a plus de dix ans.
Une décision individuelle
En conclusion, les rapporteurs estiment qu'«après 25 semaines d'aménorrhée, l'expérience médicale et les données de la littérature justifient la mise en oeuvre de soins destinés à favoriser la survie du prématuré en salle de naissance, puis en unité de néonatalogie. Si les conditions sont réunies, il faut tout tenter pour sauver la vie d'un tel prématuré, mais il n'est pas acceptable de s'acharner de façon déraisonnable à sauver cette vie si les traitements entrepris viennent à être disproportionnés par rapport au bénéfice attendu en termes de durée et de qualité de vie.»
En revanche, avant 25 semaines d'aménorrhée ou pour un poids inférieur à 700 grammes, les experts estiment que les séquelles à long terme sont importantes et frappent plus de 30% des prématurés. Les publications scientifiques démontrent d'ailleurs qu'à l'heure actuelle, un enfant de moins de 23 semaines n'a aucune chance de survie.
«Il n'y a pas à l'heure actuelle de consensus sur le maintien en vie d'un tel prématuré en toutes circonstances : il s'agit d'une décision individuelle fondée sur l'expérience de l'équipe, prise après information et accord des parents. Si la réanimation a été efficace en salle de naissance, ultérieurement, au cours de l'hospitalisation, l'équipe doit tenir compte des complications qui peuvent handicaper de façon sévère le futur enfant et adapter sa conduite en fonction de celles-ci.»
Dans tous les cas, l'information éclairée des parents est un élément essentiel pour ces décisions médicales souvent difficiles à prendre.

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L'acharnement, je n'aime pas ce mot, il est dur et très difficil à entendre.
Maintenant, ce que je pense de maintenir en vie un préma de moins de 25 sa, je ne sais pas, je dirais que ca dépend d'un bébé à l'autre, ca dépend de ses réactions.

Merci Laura pour ce sujet Ô combien délicat et tellement réel

baisers

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Axel 12 ans le 10/07/08

ben de rien....j'essaie de trouver le plus d'infos possible sur le sujet qui nous interresse....

C'est vrai que c'est un article qui explique bien mais c'est pas un joli mot acharnement surtout quand on parle d'un bébé ....
Dans les articles ils disent cela mais il faut voir en réalité comment cela se passe ??? Vraiment difficile de dire à des parents désolé pas 25semaines pas 700 gr on fait rien ....
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en tout cas on a eu un savré bol!!!!adam 25 semaines et 760g!!!!!ça aurait ete dommage de ne pas s'"acharner"!!!!!
il y a meme des crevettes qui s'en sortent avec moins de grammes ou de jours.....qui a decide de ces limites???surement pas un parent de prema

Invité

Moi je pense que sauver la vie de ce bébé est primordial mais tout depend de l'état de ce bébé!!
On ne peut pas condané un bébé sous preteste qu'il est née a moin de 25semaines seul son etat peut nous amener a prendre une telle decision!!!
Et comme dit laura qui a le droit de décider qu'un bébé de moin de 25s na pas le droit a une chance!!

exacte!!!on va faire une revendication et pourquoi pas une revolution dans le monde des premas!!! lol!

Tu as raison , il faut signer où ???????
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attends,j'y reflechi.....hummmmmm

Invité

Aux pays bas un enfant né à moins de 25 semaines n'est pas rhéanimé.Entre 26 et 27 on décide cas pour cas et aprés 27 il est rhéanimé.En Italie on décide cas pour cas (mon poussin à 24 sa on l'a laissé partir car ils ont décidé que c'était de l'acharnement inutile).
C'est un sujet difficile à traiter.Il est vrai que la prématurité extrème entraine toujours des séquelles plus ou moins graves et parfois s'acharner,signifie seulement garantir à un enfant une vie courte et pleine de souffrance (le petit d'une copine est parti aprés 4 mois sans jamais sortir de couveuse et 4 opérations.....).
Mais c'est qui qui décide? Il y a quand mème des prémas de 24 semaines qui se porent bien.....

« mais il n'est pas acceptable de s'acharner de façon déraisonnable à sauver cette vie »
Ceci veut donc dire qu’on doit leur laisser une chance de nous montrer si le BB a la force et la capacité de s’en sortir. Si le BB est trop faible ou trop atteint, lui laisser une chance de partir avec dignité en l’accompagnant lui et sa famille.

« il s'agit d'une décision individuelle fondée sur l'expérience de l'équipe, prise après information et accord des parents. »
Donc les parents participent à la décision, pour moi, il est primordial qu’ils aient le dernier mot, c’est leur enfant avant tout.

C’est toujours délicat de fixer des limites (un terme, un poids…), aucune généralité n’est bonne. Cela doit rester une décision au cas par cas prise par une équipe avec évidemment un accompagnement des parents avant et APRES la décision…. Vaste débat, et douloureux…
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

quand je suis allee a l'UD j'ai vu un des medecins qui a suivi Louis en neonat'...il etait ravis de le revoir et nous aussi et nous l'avons vivement remercie de tout ce qu'elle avait fait pour Louis....
nous avons aussi discute du suivi des premas et elle me disait qu'ils n'avaient pas assez de recul sur l'evolution des grands premas et que le fait de venir a l'UD permettait justement d'avoir des chiffres et donnees concretes sur leur evolution...
nous avons ensuite parle de la limite de la prise en charge car nous lui disions que nous avions ete etonnes ( agreablement) que les medecins prennent en charge Louis a sa naissance tant le pronostic vital etait mauvais...elle nous a repondu que tout dependait de l'enfant, des signes qu'il voulait et pouvait bien montrer...Louis etait un battant...a sa naissance il a meme fait pipi sur le pediatre qui l'oscultait !
elle a rajouter a la fin qu'en Suisse ils prennaient meme en charge certains premas de 22 semaines, si le poids et l'etat du bebe le permettait...ca nous a scie !
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Stephanie

1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

22 semaines!!!!wahouuu ça fait pas bezef!!!!mais tant mieux finalement si le bebe s'en tire bien,ça vaut le coup!!!!

22 semaines, c'est pas bezef lol comme dirait laura...
J'ai des doutes tout de même... enfin...
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ça restera toujours un grand debat....

Moi ça ne m'étonnes pas trop... j'ai déjà lu cette information... Par contre il ne faut pas perde de vue que ce sont en général des bébés qui auront de graves séquelles (sauf cas exeptionnel)
Et puis il y a des médécins qui coute que coute pour pouvoir dire qu'ils ont sauvé un bébé de tel ou tel terme sont prêts à tout!!! Vous vous rappelez de ces parents en Angleterre qui voulaient pas laisser partir leur petite fille âgée de 6 mois et à qui les médecins avaient donné peu de chance ... et qu'on en avait beaucoup parler à cette époque aux infos nationales!!
Bref: c'est un scoop de faire de telles prouesses par contre ils ne disent jamais que finalement le bébé est décédé dans les mois à suivre!!! ou ils vivent avec de lourds handicaps!!!

Passons c'est un peu ma colère à moi... la mauvaise informations des médias et ne relaient que le beau coté des choses...

Bref, c'est un lourd sujet qui fera encore beaucoup couler d'encre ... et puis sur le site de CIPAP, je suis tombé un jour sur un rapport peu agréale à lire sur les statistiques de nos loulous et de leurs devenirs!!! Mais nos bébé ne sont pas des statistiques mais ils faut aussi les écouter pour prendre la meilleure décisions au moment voulu!!!
Prendre des décisions en connaissance de causes...
Je pense à ces mamans qui faute d'informations ont décidé d'une réanimation (alors que le terme était très peu favorable), et qui aujourd'hui regrette ce choix ( non pas qu'elles n'aiment pas leur enfant, mais qu'elles auraient préférer une vie plus douce pour eux)...
Ce qui est injuste aussi c'est que si un bébé naît à petit terme et qu'il n'y a pas besoin de réanimation... mais qu'il a quand même de gros séquelles... il ne peut plus avoir recours à une certaine forme d'IMG puisqu'il est naît en vie ... je ne sais pas si je m'exprime bien... je vois le cas de cette maman qui avait mis au monde un enfant plus ou moins à terme mais qui avait décidé de vivre malgré son cerveau vide... ( le pronostic vital le menait à 4 ans, mais dans un état végétatif)!!!
Je suis un peu dure... mais c'est juste pour dire qu'aucun cas n'est identique et que chaque enfant est différent et que personnes peut choisir à la place des parents...
Aucun jugement n'est à émettre ... chaque cas est unique avec son lot d'agréable suprise et malheureusement aussi son lot de malheurs...

totaly d'accord!!!!!nos loulous ne sont pas et ne seront jamais des statistiques!!!!!!!il y a quelques annees un 25 semaines avait peu d'espoir d'etre reanime et encore moins de s'en sortir!!!c'etait les chiffres...he ben rate,adam né a 25SA va tres tres bien!!!!!non mais!!!!

en fait tout depend du bebe ! de sa volonte et de sa capacite de se battre ! c'est pour ca que les medecins ne se pronnoncent pas avant 48h ( c'etait le cas pour Louis )...

enfin bref, moi je n'aimerais pas avoir a prendre ce genre de decision...
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Stephanie

1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

ben nous on nous a fait attendre 3 semaines avant un premier pronostique.....

pour evan, on m'a parlé d'acharnement thérapeutique à 1 mois 1/2, il ne respirait toujours pas tout seul, les différentes injections de corticoîdes donnaient de très faible résultat. pas suffisant pour respirer. il a eu deux tentatives d'extubation soldé par des échec.
puis on nous a convoqués et cette à ce moment là que les médecins lui ont donnés 1 semaine pour y arriver, car ils ne pouvaient plus l'aider. les médecins nous ont préparés à un éventuel arrêt de l'acharnement s'il ne respirait pas tout seul.
mais voilà mon loulou c'est battu et à respirer tout seul 10 jours après cette annonce.
c'est très dure de se dire qu'il va falloir laisser son bébé partir au bout d'1 mois 1/2, je ne l'avais jamais porté, jamais de bisou, mais nous l'avons aidés à se battre et je lui ai m^me dit qu'il pouvait partir s'il souffrait de trop, qu'on étais prêt...
et puis je crois qu'il nous a entendu et il s'est accroché...
Les médecins n'en reviennent toujours pas, chaque fois qu'on les voit ils parlent de lui comme d'un petit miracle...
j'avoue qu'ils ont été formidable car malgré son état ils nous ont toujours dit de lui faire confiance, que des fois la médecine à ses limites mais on ne sait jamais ce qui arrivera...
encore un grand Merci pour leur soutien dans cette épreuve