Bébé prématuré, bébé né trop tôt

bonjour,
Mon fils maxime né 26 semaines, maintenant 25 mois ne marche toujours pas hypertonicité, suivi au camps 2 fois par semaine, je ne suis pas très convaincu par cette prise en charge que je ne trouve pas très éfficace.
Il doit porter des attelles de nuits à partir de septembre.
il marche à quattre pattes.
j'aimerai avoir un avis aussi ailleurs que au camps.
j'habite le 92 je suis a l'affut de toute bonne adresse kiné hopital....
On me dit que les hopitaux ne font pas de suivi toutes les semaines pour les prémas.
il est né à l'hopital Béclère.
Merci de vos temoignages si vous en avez aussi sur l'hypertonicité et ses répercutions dans le temps.

merci infiniment et bon courage à tous.

bonjour hélèneje suis ingrid maman de zélie hypertonique également.
Zélie fait du kiné 3 fois parsemaine, de la psychomoticité 1 fois par semaine et a également un corset siège dans lequel je dois la mettre pour les repas essentiellement.
Est-ce toujours toiqui l'emmène chez le kiné? Pour mapart c'estle cas etc'est vrai que j'ai du mala voir les progrés véritablesau niveau de son hypertonicité. Elle s'est améliorée dans ses mouvements côté droit (saisi d'objet par exemple) mais je trouve que pour le reste ça reste difficile. Elle s'est retournée seule pour la première fois il y deux semaines et nous faisons du kiné depuis décembre 2005!!! Elle ne s'assoit pas, ne semet pas à quatre pattes, et c'est vrai que des doutes persistent même si le kiné lui voit un véritable progrés. Quant aux pédiatres ils ne donnent pas de réponses concrètes! Ma petite est plus jeune que ton bout de chou et ton témoignage mefait penser qu'il me faudra encore beaucoup de patience et je me pose déjà des questions quant à la suite (école, matériel...) Y a tu pensé et t'as t-on apporté des réponses?

bonjour ingrid,

je n'ai pas eu le temps de te répondre avant, je te remercie de ton témoignage, mais je ne sais trop quoi te répondre a part qu'effectivement les réponses des médecins sont très abstraites, j'ai su ce qu'était une imc, et le syndrome de little en étant sur le site alors que mon fils en souffre et est suivi régulièrement pour cela, c'est pour te dire !
je crois que tout le monde reste très prudent qu'en aux réponses que l'on peut nous donner.
ce qui est vrai je pense c'est que chaque enfant doit pouvoir évoluer différemment;
Pour l'avenir école etc.. pareil on attend de voir comment maxime évoluera
bises et plein de courage pour zelie.
helene.

bpnjour hélène aprés avoir lu ton premier message, je suis allée chez le kiné avec ma puce
Je lui posé la question en ce qui concerne l'évolution de l'hypertonicité quand nos bout de chou vont grandir.
Il m'a répondu qu'il avait eu un garçon qui à l'âge de 12 ans en a eu marre du kiné et qu'il avait souhaité arrêter. La-dessus le kiné lui a dit d'accord mais à la condition que tu continue chez toi. Aujourd'hui ce même garçon a 25 ans et ilfait toujours des exercices!!!
Ma réaction a alors été direct j'ai dit au kiné :"alors l'hypertonicité ne se guérit pas vraiment?"
Il m'a dit en effet qu'un enfant hypertonique le reste plus ou moins mais aprés quand il grandit il peut plus ou moins gérer. Il m'a précisé que zélie ne serait jamais une championne du 100 m que l'écriture pouvait également poser problème.
Ca été un choc car moi jusqu'a présent je pensait que la kiné c'était pour 2 ou 3 ans mais en même temps c'est la seule personne qui est vraiment honnête. T'avait-on laissé entendre que la kiné de maxime serait longue?
Plein de bisous à toi et ton petit prince

Bonjour Ingrid,

Moi aussi j’avais espéré pouvoir me débarrasser de la kiné rapidement. Et pourtant en juin dernier, j’ai appris que ma puce en avait jusqu’à la fin de sa croissance minimum. C’est sur que si tu as du mal à voir des progrès pour ta fille, cela doit être plus difficile. Moi, je sais qu’elle en a besoin. Fin Août après être parti (avec l’accord des médecins) en vacances pendant 3 semaines sans kiné, elle ne marchait plus ! Depuis c’est revenu. Fin Septembre, sa kiné part en vacances 2 semaines et elle m’a confirmé à son retour que Maëlle avait plus de soucis (plus raides, adducteurs et chevilles) qu’à son départ. La régularité est donc importante pour ma fille.
C’est vrai que c’est lourd comme suivi mais c’est nécessaire.
Quand à la pédagogie des médecins on pourrait en dire beaucoup !!!! Surtout toi je pense, vu ta profession.
J’apprends comme toi les choses petit à petit, en glanant des informations de ci de là ; C’est moi qui ai demandé au médecin de rééducation si la spasticité de ma fille est une diplégie spastique. J’ai obtenue un oui uniquement. C’est moi qui ai demandé à son pédiatre si elle était IMC et là, j’ai eu quelques explications. Par contre ce que cela veut dire pour elle, je le découvre petit à petit. Je préfère savoir à quoi m’attendre pour pouvoir mieux m’y préparer.

Pour la rentrée scolaire en septembre prochain, je sais déjà que je devrais prévoir un siège corset car les chaises des écoles sont loin d’être adapté au soutien qu’à besoin ma fille. Son pédiatre a également évoqué le fait de ne pas la mettre en récréation car elle n’a pas la motricité suffisante pour résister dans une cour avec des gamins courant dans tous les sens. Quand à savoir si elle aura besoin d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou pas, je verrai ça plus tard au printemps, pareil pour la propreté, j’espère qu’elle va s’y mettre et si ce n’est pas le cas on avisera. Une chose est certaine pour moi, je ferrai tout pour que ma puce soit scolarisée en milieu ordinaire et ceci dès 3 ans. Je pense que cela serra peut-être une autre bataille à mener mais pour ma fille, je soulèverai des montagnes.

Ingrid, pour ne pas avoir le moral dans les chaussettes tous les 4 matins, une seule solution : vivre au jour le jour ! Pas facile mais nécessaire. Ta puce n’a même pas encore 2 ans, laisse lui le temps de grandir, l’écriture, tu verras bien en temps voulu car pour le moment, elle est suivi régulièrement, pour l’entrée à l’école aussi.
Je t’envoie plein de chaudoudoux à partager avec ta fille.
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

Merci beaucoup céline pour ton message c'est vrai que je dois laisser zélie évoluer à son rythme mais comme tu le dis si bien c'est parfois difficile!
Un petit détail que je ne comprendpas qu'entend tupar IMC?

Bonjour Ingride,

Je viens de voir ton message uniquement aujourd'hui, désolé de ne pas avoir répondu plus tôt.

IMC: Infirme moteur cérébral. (J'ai déjà mis des messages sur cela avec un lien dans le forum)
Il existe quasiment autant de type d'IMC que d'enfant IMC. Impossible de savoir comment un enfant qui a des problèmes moteurs (IMC ou pas) va évoluer, les médecins ne sont pas devins.

C'est la même chose pour ta fille et c'est pour cela que les remarques que l'on te fait me font bondir!!! Normal que le moral fluctue après de tels coups assenés sur le coin de la figure.
Il ne vaut pas se focaliser sur ce que les médecins te disent mais sur ce que ta fille est capable de faire et pas non plus sur ce qu'elle ne peut pas faire.
Exemple:
Ma puce a fait ses premiers pas à 23 mois mais est toujours incapable de se déplacer à l'extérieur, il y a des bas (des jours ou des semaines entières) ou elle ne marche pas, et Puis des hauts ou cela se passe mieux.
Pourtant aujourd'hui à 25 mois, elle ne sait toujours pas se mettre assise!! Et alors? Elle fait autrement, se mets sur les genoux....

Lors du dernier RDV de Maëlle avec le médecin de rééducation fonctionnelle, le médecin nous assène quelques coups sur la figure: polyhandicape, rééducation à prévoir durant toute le croissance, siège corset, .... Et après elle se retourne vers ma puce et me dit: Bon on dit pas tout ce qui va, hein????
Et bien si on dit tout ce qui va, qu'elle est trés sociable, qu'elle recherche le contact, qu'elle a une bonne motricité des mains, qu'elle comprend les consignes, que sais-je encore???
Là j'ai répondu au médecin: au si, on le dit aussi ce qui va bien. La secrétaire médicale n'a pas pu s'empécher de sourire. C'est édifiant comme approche d'un patient dans sa globalité et comme manque de psychologie!!!

Ta puce ne se résume pas à son problème moteur, peut-être ne fera-t-elle jamais de superbes dessins figuratif (et encore, personne ne sait) mais l'abstrait c'est aussi une forme d'art. Tu vois ce que je veux dire??

Et pour l'hypertonicité, moi j'ai des informations différentes, cela peut s'arranger. Il existe des techniques (Botox en autres) pour arranger. Cela put évoluer dans le bon sens même si je ne suis pas naive au point de croire que tout va s'arranger un jour comme par un coup de baguette magique mais la vie n'est pas noire ou blanche.

Pour le sport, je crois que ma puce devra faire un sport ou on priviligé les étirements, les mouvements lents (yoga, streching) ou alors la natation...

Et puis moi aussi, je suis nulle au 100m et je t'assure que cela ne me pose aucun problème.
La prochaine fois que tu vois un médecin aussi catégorique sur l'évolution de zélie, demande lui ou il a acheté sa boule de cristal!!!

Je t'envoie une cargaison de chaudoudoux pour toi et Zélie.

Bizzz
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

MERCI Céline pour ton message qui me fait chaud au coeur.
Tu as tout à fait raison, je devrais plus me concentrer sur toutes les joies que Zélie m'apporte. elle est super souriante (dés le matin au réveil) elle pousse des cris quand elle est contente, est super réactive aux expréssions de visage etc. Maintenant que je l'écris je me dis que ma puce est géniale, mais ilreste toujours un mais!
Elle évolue doucement et c'est vrai qu'aprés tout elle n'a que 12 mois corrigé. Ca fait vraiment beaucoup de bien d'être en contact avec des personnes telles que toi qui ne jugent pas, et se contente simplement de dire que la vie est belle puisque nos princes et princesse sont là, qu'elles se sont battues et que nous devont continuer d'être fortes pour les remercier de faire tout ça pour nous leurs mamans!!!
Qu'est-ce-que le botox???

Contente de voir que l'on se comprend. Moi aussi, cela me fait du bien de lire tes messages. Je me dit que je ne suis pas la stressé, impatiente ou défaitiste que certains croient!!!

Même si nos enfants vont globalement bien, on a le droit de s'inquiéter comme toute maman. L'essentiel est que cela ne pourrisse par trop la vie ou ne gène notre relation avec nos loulous. Je fais de l'autopersuasion là.

Le botox ou la toxine botulique, c'est le produit utilisé en médecine esthétique qui sert à paralyser les muscles qui provoquent les rides. Pour nos loulous, cela permet de diminuer la force de certains muscles et permettre qu'ils aient plus d'amplitude de mouvement, de souplesse. Pour ma puce on m'en a déjà parlé mais ce n'est pas pour le moment. Cela se fait la plupart du temps à partir de 2 à 4 ans. Cela marche pour certains pas pour tous et l'effet s'estompe dans le temps donc on doit recommencer (genre 2 ou 3 fois par an).

A bientôt.
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

les filles,
je n'ai pas ce genres de soucis avec adam.(pourtant né a 25SA)je ne peux pas me mettre a votre place mais je pense fort avous.
vos loulous ont tellement de merite!et vous aussi d'ailleurs....

gros bisous

bonjour les filles,
juste pour vous dire je sors de chez un neurologue qui m'a fait un tableau ou plutot un compte rendu des plus rassurant ! me disant que maxime aurait une marche difficile et peu esthétique mais que cela lui donnera une "certaine autonomie".
quand au scéance de kiné je pouvais continuer au camps ou même prendre un kiné dans l'annuaire c'était pareil juste pour assouplir. A croire que cela ne sert à rien ou presque.
bref je les hais par moment !

bisous a vous et à nos loulous et louloutes hypertonique!

bon c'est deja un pas en avant,meme s'il n'est pas des plus gracieux...au moins il sera plus autonome ce qui risque de lui plaire beaucoup... singe

je te comprends,parfois on en a marre de tous ces toubibs infirmière

qui n'ont malheureusement pas de solution miracle pour nos bb
courage miss,un jour ce sera fini tout ca....

bisou hélène, je suis contente que les nouvelles soient rassurantes pour toi et tant mieux si ça te fais du bien.
J'ai eu a peu prés la même réponse que toi par le médecin de rééducation fonctionnelle. Si ce n'est qu'en ce qui concerne Zélie le chemin va être long car la marche sera difficile, disgracieuse également et elle aura sans doute des difficultés au niveau des membres supérieurs.
Ce qui me fait mal c'est que j'ai rêvé d'un BB pour qui tout irait bien (comme nous toutes d'ailleurs) et j'aurais préféré que se soit moi qui garde des séquelles de l'accouchement plutôt que ma puce
Les médecin disent que Zélie a du potentiel et que l'entourage fait beaucoup mais quand même! J'aiun frère handicapé et ma plus grande hantise était d'être dans le même cas que ma mère, qui a tout sacrifié pour lui au détriment de mon père et je ne voulais pas avoir cette vie là, maintenant je ne sais plus parfois comme en ce moment c'est difficile de voir l'avenir en rose
bisou à bientôt

Bonjour Hélène et Ingrid,

Contente des nouvelles rassurantes sur Maxime. je suis pas contre un peu étonnée que n'importe quel kiné fasse l'affaire pour ce médecin. Moi, j'ai plutôt le sentiment inverse!!

En ce qui concerne la marche, je ne sais pas ce qu'ils entendent pas une marche inesthétique??
Ma puce marche maintenant de mieux en mieux (autonome 98% à l'intérieur) et elle a une façon de se dandiner façon charlot d'un pied sur l'autre qui m'amuse. C'est bête parce que elle boite et gardera peut-être ce défaut de marche tout sa vie mais voir une petite puce de 2 ans se dandinait comme cela, je trouve cela marrant (pour le moment).

Calins à vos loulous
_________________
Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

bonjour les filles,

pour la marche, il parle de démarche inesthétique parce qu'il y a souvent un déhanchement, une boiterie que créer l'hypertonicité des jambes. et puis il dit que la marche est très fatiguante et ne peut durer longtemps.
voila ou nous en sommes pour le moment;
a suivire...
bisous a vous

maxime et hélène

Invité

Je m'incruste dans la discu car la question "n'importe quel kiné" m'interpelle.Ce n'est pas vrai que n'importe quel kiné peut faire l'affaire.Une dyplégie d'origine néurologique est autre chose par rapport à une jambe cassée ou à un'operation en orthopédie.Et en plus,mème dans le secteur néurologique il y a une sacrée différence entre la réeducation d'une personne aprés par exemple un ictus et un enfant imc.Dans le premier cas il s'agit de réeduquer un cerveau qui a perdu des capacités qu'il avait.Dans le deuxième il s'agit d'apprendre ex novo à un cerveau qui a connu un endommagement avant d'apprendre.
Quant à la marche difficile et disgracieuse,cela n'est pas toujours authomatique.Je viens de révoir au camps un petit né à 30 sa comme le mien.Je l'ai connu à l'age de 2 ans et demi qui faisait quelques pas avec des cannes tripodes les jambes très raides et les pieds en dedans.Il a marché à 3 ans et demi mais la démarche était pas le top.Puis je l'ai revu ce matin (il fait psycomot et on n'avait pas les mèmes horaires) et j'ai étée époustoufflée.Il courait,sautait,seulement en faisant très attention on pouvait voir qu'il y avait un petit quelque chose,et seulement pour descendre et monter les escaliers il avait besoin de la main de maman.Mais quand mème le camps est sur 3 étages et le parking est assez loin du bloc.Il a marché comme un chef et sa maman me disait que seulement le soir il est plus fatigué donc il a une demarche moins souple.Pour lui,seulement 2 fois le botox et problème résoulu.Ce loulou a maintenant 5 ans et demi

bonjour lennie,
merci pour ton message qui me remonte le moral, j'espère qu'il en sera de même pour mon fils, je pense que les medecins doivent avoir un discours très sécurisé pour eux, et eviter les pronostics un peu trop optimiste;
je croise les doigts pour tous les loulous (tes) du forum.
bises
helene et maxime

Bonjour je suis une nouvelle venu et mon fils aussi a une hypertonicité.
Son pédiatre lui à fait faire un IRM pour savoir d ou venait le problème et il a comme des petites tâches au cerveau qui sont du au manque d oxygène pendant l'accouchement.
Il est suivi au CAMSP et à une séance de Kiné et une séance de psicomot par semaine(quand elles ne sont pas en vacances ou en réunion).
Il fait des progrès au bout de deux séance de kiné il à pu se mettre debout, mais il à 18 mois et ne sait toujours pas s'assoir. Il ruse et se met debout puis se laisse tomber.
Il est né à 29s et j'avoue avoir un peu de mal avec le personnel médical qui l'entoure car il ne parle jamais de son age corrigé et le compare toujours avec des enfants nés à terme.
Pouvez vous m'en dire plus sur le botox, je ne connais absolument pas cette méthode.
Jeudi on va lui faire des atheles pour ses pieds puis il aura un siège pour ses hanches.
Je suis un peu perdu, comment vos enfants ont réagis à ces nouvelles contraintes?
Bisous

Ce n'est pas normal que le personnel médical le compare à un enfant né à terme!! Moi ils comptent l'âge de ma puce toujours en âge corrigé!
Maëlys a eu quelques séances de kiné, mais depuis ça roule. Alors je ne peux pas t'aider, mais je suis de tout cœur avec toi!
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alors pour moi mon fils steven était hypertonique !!
et a force de le stimuler stimuler stimuler ben il ne l'est presque plus !!

petite question chez vous le kiné c'est la physio chez nous ??

si oui steven en a fait pendant 5 ans

bisous
_________________
heureuse maman de jennyfer née a 35 4/7 9 ans, steven né a 34 6/7 6 ans handicapé, océane née a 6 mois 4 ans et demis et belynda née a 37 + 2 19 mois