HYPERTONIE = DIPLEGIE ??

coucou
la kine qui suit Louis me dit qu'il est hypertonique des membre inferieurs.
Je vois dans bcp de post que hypertonie et associee presque a chaque fois a la diplegie spastique ( excusez moi si l'orthographe n'est pas bonne ).
on n'a jamais prononce ce mot devant moi...est ce que hypertonie = diplegie ?
ou peut on etre hypertonique sans avoir cette diplegie?
est ce que ca se guerit ? comment ?

Les problemes d'hypertonie de Louis font qu'il ne sait toujours pas s'asseoir seul ( il a 10 mois corrige - 13 reel ), mais il tient assis seul et sans appui depuis ses 6 mois corr, il rampe en se tractant avec les bras, il tient maintenant debout sur ses jambes et tient seul si on lui met un trotteur devant lui ou une table basse, mais il ne fait pas encore de pas.
je le trouve un peu "empote" avec ses jambes....

merci de m'eclairer sur ce sujet... étoile clignotante

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Stephanie

1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

Bonjour Stéphanie,

L'hypertonie est un terme parfois utilisé à la place de spasticité par les médecins. Quand au mot diplégie, il signifie que ce sont les membres inférieurs qui sont touchés.
Le mieux est de poser clairement la question aux médecins de Louis car pour moi non, hypertonie ne veut pas dire diplégie. il n'y a qu'eux qui connaisse ton fils.
Les médecins non pas mis de mot sur le problème de ma puce. C'est moi qui est demandé clairement: Maëlle est-elle diplégie spastique?
Ensuite j'ai redemandé des explications à mon pédiatre qui m'en expliqué un peu plus sur les atteintes neurologiques de ma puce.
Je ne comprend toujours pas pourquoi le corps médical se refuse à expliquer aux parents les pathologies de son enfant. Pendant un an j'ai su que ma puce avait des séquelles neurologiques puis une hypertonie des membres inférieurs et hypotonie du tronc mais pas de nom sur son souci. C'est peut-être bête car cela ne change pas la situation mais j'apprécie de pouvoir nommer le souci de ma fille.
Et puis si je le trouve déjà dégourdi ton petit garçon. Le côté "empoté" s'arrangera. Si tu regardes combien les enfants font des saletés les premières qu'ils mangent seul et puis ensuite cela s'arrange.
Fais confiance à Louis, c'est un battant, il est petit et a tellement de choses à apprendre, tu va être épatter.

Bizz
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

merci pour ton message......je stresse de + en +....il est vraiment pas degourdi avec ses jambes, tout le reste ca va : le tronc, les mains....mais il est incapable de s'asseoir seul a 11 mois corrige....ca me fait peur..si on le met sur le dos couche, il est incapable de s'asseoir...et de rouler...
par contre sur le ventre il avance bien, pas de 4 pattes mais il fait comme les soldats de l'armee!!! avec les coudes et les mains!! il tient assis depuis ses 6 mois corrige sans appui et arrive a se mettre couche et ramper depuis la position assise.
bon je vais chez la kine mercredi...je vais poser la question car ca me demange....mais j'ai peur qu'elle me dise oui...
et cette diplegie..ca se guerit ? est ce que les enfants atteints peuvent marcher ? quand ? comment ? et la marche est elle normale ? desolee pour ce flot de questions mais quand le doute m'envahit ca a tendance a degenerer dans ma tete....

a sa naissance et a sa sortie, il a fait plusieurs IRM et scanner cerebraux, tout a toujours ete ok...y a t il relation ? je ne comprends pas qu'on nous en disent pas plus..

.moi la kine m'a justse dit hypertonie ....qu'il etait un peu raide des membres inferieur a cause du manque de mobilite pendant les 3 mois 1/2 d'hopital ....c'est vrai que ca s'ameliore car a sa sortie de neonat, il hurlait si je le mettais a plat ventre et etait incapable de relever la tete....c'etait effrayant..maintenant il supporte bien et se deplace meme sur le ventre...

merci pour tes reponses et plein de bisous a ta puce flower

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Stephanie

1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

il va y arriver.......on lui fait confiance......

Je comprends ton angoisse steph alors ne garde pas ce sentiment pour toi, pose toutes les questions qu'il faut aux docteurs pour te rassurer, et surtout dis toi bien que les IRM étaint bons donc point positif !
Il lui faut du temps... je t'embrasse fort et essaie de ne pas trop stresser ! Chaque cas est différent et Louis semble dégourdi... alors ne te mets pas de mauvaises idées en tête ! Il marchera, tout est question de temps...
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Ne te fais pas de soucis,il va y arriver.A son rythme certe mais cela va venir.Bon courage et tiens nous au courant.Pleis de bisous à vous.

patience, il va y arriver _________________ Axel 12 ans le 10/07/08

patience, il va y arriver
baisers

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Axel 12 ans le 10/07/08

vous etes tous supers gentils de dire qu'il va y arriver....mais tant que c'est pas fait.......on ne sait pas ce qui peut arriver...seul Louis le sait...et encore.
Il y a bien des gens pour qui ca se passe mal, alors pourquoi on ferait pas partie de ceux la....??

pendant ma grossesse je me disais que tout irait bien, qu'il n y avait pas raison ...et pourtant ca m'est arrive!! j'ai accouche a tout juste 6 mois....et tout le monde autour de moi me disait que je me portais bien, alors depuis je me dis que tout est possible et que ca n'arrive pas qu'aux autres.......

oulallaala qu'est ce que je suis pessimiste!! scratch

je vais rentrer chez moi manger un bout et sortir du boulot, ca me fera du bien!

c'est dingue : un jour j'y crois dur comme fer, et un jour je suis pleine de doute.......
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Stephanie

1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

Bonjour Stéphanie,

Je me retrouve dans tes questions. Les bouffées d'angoisse qui montent, et si ceci, et si cela...ect. On nous dit peu de choses et imagine donc le pire et puis le reflexe internet et là on tombe de haut, l'épouvante. Les comparaisons, ect.....
Ta description de Louis rampant me fait penser à Maëlle fin de l'année dernière, je l'appellai ma petite rambo ou GI.
Aujourd'hui j'ai appris la patience, je n'ai toujours pas de réponse à toutes les questions que tu te poses et j'ai eu et j'ai les mêmes. Evidemment c'est facile pour moi d'être plus sereine car Maëlle marche maintenant et de mieux en mieux. Pour elle pas d'évolution spectaculaire ou d'un jour au lendemain, l'enfant se met à marcher. Bien sur il y a eu les premiers pas trés émouvants (avec sa kiné), j'en ai pleuré de joie, de soulagement et puis, il lui a fallu plusieurs mois pour vraiment commencer à utiliser la marche pour se déplacer. Je n'aime pas les comparaisons mais je sens bien que tu as besoin d'être rassuré alors oui, il semblerait que la plupart des enfants diplégiques spastiques marchent maintenant ils prennent leur temps et pour les parents c'est trés long.
Par exemple, Maëlle marche vraiment depuis ses 23 mois corrigé (26 mois civil) et pourtant elle commence juste à savoir s'asseoir. Elle n'a su se tenir assise droite que récemment (vers 26 mois civil aussi) car son dos n'était pas "assez musclé" avant. Et puis sa démarche un peu en charlot disparait, elle boite moins.
Demande des explications aux médecins mais n'attends pas de pronostic, ils ne peuvent pas en faire. Chaque enfant est différent. Les pronostics que j'avais eu sur l'évolution de ma puce se sont tous révélés inexact, le résultat est des fois mieux des fois pire.
Il faut laisser du temps à Louis et à toi pour arriver à accepter la situation, pour vivre avec.

Bizzz
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

Evidemment nous ne sommes pas devins..
Louis a besoin de sa maman, et surtout qu'elle soit OPTIMISTE ! Y'a pas de raison qu'il n'évolue pas correctement... si tu as des doutes, demande aux médecins !
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Courage et NOUS SOMMES LA .... dans les moments de doutes... d'angoisse.... épanche toi sur le forum pour te soulager !
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Une autre chose, la marche n'est pas tout. Cela n'a l'air de rien mais pouvoir tenir assis, c'est aussi important. Et Louis le fait déjà c'est super.
Même pour un enfant qui marche, tout n'est pas tout rose. Certains marchent sans aide, d'autres avec de l'aide (cannes, déambulateurs), certains font de grandes distances, d'autres ne sont autonomes que à l'intérieur et utilise un fauteuil à l'extérieur....
Laisse le temps faire son oeuvre, petit Louis va grandir et les plaies cicatrisées même si je sais trés bien qu'elles resteront toujours là car on y pense moins mais on oublie pas.
Pour le moral en baisse, tu as essayer le chocolat??? le shopping??? les calins par tes hommes???
Je pense trés fort à toi et voudrait pouvoir te transmettre un peu de ce recul que l'année écoulée m'a donnée car c'est vrai par moment on broye du noir mais le pire n'est jamais certain.

Gros gros calins à ton petit Louis et à toi. Si tu veux parler, tu m'envoie un MP, OK???
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

bonjour steph comme toi j'ai de grosses angoisses liées à l'état de zélie. Elle à 15 mois et ne s'assoit toujours pas seule. Elle est également hypertonique et comme à toi j'ai entendu la pédiatre me parler de diplégie il y a quelques semaines seulement. A ce jour, nous avons un corset siège et la semaine prochaine nous devrons également la mettre dans un verticalisateur.Louis est-il également équipé de ce matériel? Si oui, y vois-tu des améliorations dans sa tenue? Moi j'ai l'impression que ces appareillages n'aident pas vraiment nos bouts de chou puisqu'ils savent qu'ils ne courent aucun risque et en ce qui concerne ma puce je n'ai pas l'impression que le corset l'aide à prendre conscience de la position assise
Gros bisou à ton petit prince.

Ingride,

Ma puce n'a pas eu besoin pour le moment de corset siège (le médecin de rééduc l'avait envisagé pour une station assise prolongée à l'école par exemple mais depuis Maëlle se tient mieux assise) ou de verticalisateur.
Le corset siège est aussi important pour le dévoleppement global de Zélie pour qu'elle est la possibilité de jouer avec ses mains et puis plus elle est assise plus elle se muscle le dos. Maëlle a 28 mois et ne s'assoit pas encore seule mais elle se tient maintenant droite assise. Je pense que c'est parce qu'elle s'est musclé le dos.
Pour le verticalisateur, la position verticale est trés importante a acquérir toujours pour le developpement global, leur permettre d'avoir une autre vision du monde, de le découvrir et puis cela permet d'éviter des déformations orthopédiques. Je suis sur que la position debout va faire faire plein de progrès à Zélie, elle en a peut-être marre d'être toujours allongé ou dans son transat. C'est aussi lui donner une chance de voir son univers autrement.

Bon courage à Toi et gros calins à Zélie.
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

Tu as sans doute raison mais je vois ces intruments comme des (désolée si je choque) appareils pour handicapés.
c'est vraiment dur parfois, je n'en peux plus de devoir à chaque et pour quoique ce soit (jouer, prendre le bain) être obligée de la tenir je voudrais pouvoir de temps en temps la "poser" ne serait-ce que pour m'assoir en face d'elle et pas toujours derrière Quand tu medis que Maëlle a 28 mois et qu'elle non plus ne tient pas assise je me sens désespérée. Comment tu le vis toi au quotidien

En fait Ingrid, Maëlle se tient assise mais ne se mets pas assise seule. C'est vrai que c'est dur de toujours devoir faire attention à comment porter nos petits bouts (attention aux hanches), pour les relever (attention à la tête, il faut penser à lui faire muscler les abdos), il y a une manière spéciale de lui mettre ses chaussures ou chaussons....
Je trouve que c'est plus facile quand ils grandissent. Maëlle est maintenant capable de me dire quand elle n'est pas bien positionné. elle se tortille et me dit"pas à l'aise". elle sent quand elle perd l'équilibre et a appris à se tenir à tout, s'appuyer contre un mur, s'accrocher à mon pantalon....
Je fais avec au quotidien et Maëlle a vraiment maintenant une belle qualité d'autonomie comparée à ce qu'elle faisait quand elle avait 18 mois.
Je n'ai vraiment pas de recettes pour accepter tout cela, je fais avec et ne me focalise pas sur ce qu'elle ne fait pas mais sur ce qu'elle fait. Et tu verras que petit à petit Zélie et toi vous allez trouver des solutions, des stratagèmes à vous 2 pour l'aider.

bon courage à toi Ingrid et un gros calin à Zélie
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Céline, maman de Maëlle née à 27+6 SA il y a 3 ans 1/2, IMC de type diplégique spastique

Salut !!

Donc voila Lucas est hypertonic dur dur pour lui de faire des exercice sans que tout soit trop dur pour lui je commencer a reprendre un peu espoir quand il a commencer a se mttre tout seul debout ds son parc de plus il se met assis tout seul sans prob depuis presque 3 mois le 4 pattes il le fait mais tres mal il se sert que d'une jambe et de ses bras donc pas terrible le kine nous a donner 3 semaine pour voir comment sa se passer mais hier quand il la revu catastrof ... il etais a nouveau tout raide tendu retomber ds son shema d'hypertoniciter les main serre le tronc raide et les jambe j'en parle pas il n'arrive pas a trouver son equilibre car il se met dur la pointe des pied ....

Alors les maman qui on eu le mm prob que moi j'aimerais que vous puissiez me dire comment vont il auj' niveau marche et tou le reste ...

Merci
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bibboune Louis est hypertonique aussi, tu trouveras je pense dans cette rubrique tout ce qu'il faut.
si tu as des questions tu peux m'envoyer un mp ou meme me tel, je te donnerai mon tel par mp.
louis a marche a 17 mois reel, 14 corriges...il va bien mais il marche aussi sur la pointe, mais il va bien...y a certains exercices de souplesse qu'il ne peut pas faire et ne fera jamais, et la motricite est un peu moins bonne que sur un enfant sans hypertonie mais pour moi c'est acceptable...je le trouve simplement un peu moins "agile"...
tu as des seances de kine je suppose ? louis allait 1fois par semaine jusqu'a ses 3 ans, mainteant toutes les 3 semaines...tout se passe bien, c'est sous forme de jeux, jamais il n'a souffert ou bronche pdt les seances! il reclame meme parfois a y aller ! si si je te jure !
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Stephanie

1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

MErci stef pour ta reponse !!!

Lucas a 2 seance par semaine mas le kine veut passer a 3 car il perd vite ses acquis il est pas tres rassurant il me dit que si il continue il trouvera pas son equilibre et donc aura du mal a marcher moi perso je suis pas presser mais lui oui donc ...
Je verrais bien par la suite !
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Rooo je ne peux malheureusement pas t'aider mais une chose est sûre, je suis de tout coeur avec toi!!! Tiens nous au courant!! Bisous.
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