Bébé prématuré, bébé né trop tôt

Je suis la maman d'un petit Louis né le 09 Juillet 07 à 29 SA (1270 g 38 cm) suite à une préeclampsie.
Mon bébé (à la maison depuis le 5 septembre) va bien maintenant et je commence à atterrir un peu mais je garde beaucoup d'inquiétude pour l'avenir et les séquelles éventuelles d'autant qu'une dilatation ventriculaire a été découverte lors d'une ETF après déjà plusieurs semaines de couveuse.
Y a-t-il d'autres bébés dans ce cas ?

Je garde aussi pas mal de regrets et rancoeurs par rapport à la façon dont tout ça s'est déroulé, que ce soit mon accouchement, le suivi du petit en néonatologie et surtout la mise en route impossible de l'allaitement que j'attendais beaucoup pour réparer un peu la séparation de la naissance. J'ai l'impression d'avoir reçu de bien mauvais conseils et d'avoir raté quelquechose d'important pour mon bébé.

bienvenue a toi et a ton bb !

n'hésite pas a poser tes questions on pourra peut être te renseigner !!!

c'est quoi ce que a eu ton bb ???
c'est un petit trou dans une artère du coeur ???

bisous
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heureuse maman de jennyfer née a 35 4/7 8 ans et demis, steven né a 34 6/7 6 ans handicapé, océane née a 6 mois 4 ans et demis et belynda née a 37 + 2 17 mois

Moi c Julie, maman de Maëlys née à 30SA.
Toutes tes inquiétudes, on les a aussi ici pour nos petits loups. Tu es tombée au bon endroit, n'hésite pas à venir poster et poser tes questions.
Moi je garde surtout des regrets par rapport à ma grossesse écourtée... C pas tout les jours faciles. On essaie de laisser le temps faire...

A très bientôt!!!

maman

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bonjour,
je suis Alexandra maman d'Elina, et comme toutes ici la rancoeur que j'ai c contre ma grossesse écourtée :(
comment se porte Louis?
tu sais c normal d'avoir des craintes, 18 mois (pile aujourd'hui d'ailleurs )après la naissance d'Elina, j'ai bcp de choses de pas réglées, de doutes...
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Alexandra, maman de chouquette Elina, née à 27 SA+5 pour RCIU sévère inexpliqué; 570 grammes, 29 cm...

Son album : http://33000.photo.doctissimo.fr/
demandez moi le mot de passe en MP si vous voulez le voir :)

bienvenue
je suis valerie maman de jules,né à 29 sem pour 740 grs qui as feter sa première bougie, le 14 fevrier.....

les craintes que tu peux avoir ont les as toutes eux.....
l'allaitement qui s'est mal passer, je suis aussi passer par là....
les manques de la grossesse, tout pareil et comment tout cela s'est déroulés....

je pense que comme moi tu as du avoir un sauvetage maternelle et foetal, c'est pour cela que tout est aller très vite....

raconte nous comment va louis, aujourd'hui, ???
recupère t'il bien ???
que t'on dit les medecins sur son problème de de ventricule???

on est aussi toutes inquiètes des sequelles de nos loulous, il faut attendre....car tout n'est pas encore gagner....

n'hesite pas à poser des questions, nous sommes là pour cela.....
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tout sur la vie de bebe jules mon petit homme a moi

http://vatcho.skyrock.com/

salut je tenais a te dire de ne pas rester avec tes questions embete les docteur ils sont la pour ca,si pas tel et renseigne toi ds un autre hopital.mtn je crois qu'il est difficile pour eux d'évauer à l'heure actuelle les sequelles je sais que à partir de 6 mois on peux deja avoir une pte idéé.
bisous
Lili maman Louis né le 19.06.07 à 27 sem ms malheureusement décédé.

Moi c'est Isabelle, maman de deux ptis gars (11 ans 1/2 et 20 mois) le petit est né à 33 sa.

Tu te tracasse et c'est bien normal, toutes maman s'inquiete pour son bébé d'autant plus quand il arrive si vite et si fragile....

Je n'ai pas eu le probleme de dilatation ventriculaire avec mon bébé mais je suis sur que d'autre maman pourraient t'aider.

Viens nous expliquer ton accouchement, le séjour du petit en néonat si tu en a envie.

N'hésite pas à venir nous poser des questions, a venir papoter, a venir vider ton sac, nous sommes à ton écoute.

baisers

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Axel 12 ans le 10/07/08

bienvenue moi c mel maman de yoan né a terme le 02/07/2005, cloé née a 26.5sa née le 28/12/2006 890 grammes 32-33 cm a coz dune infection vaginale et actuellement enceinte de bb3.
aujourd'hui tout va bien pour cloé elle pése 7kg480 pour 70 cm.
bizzzzz au plaisir de te relire !
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Blog de Cloé
http://clym.skyrock.com
YOAN AURAS 3 ANS LE 02/07/2008
CLOE AURAS 2 ANS LE 28/12/2008
ENCEINTE D'UNE NENETTE PREVU POUR LE 30/09/2008

bonjour.
bienvenue sur le forum.
je suis maman de 2 enfants, ma fille est venue a terme (9 1/2 ans).
noah est venue a 33 ,5 semaines ( 2 1/2 ans).

biz

Je m'apel mélanie, je suis maman d'un petit garçon prénomé Mathys, il est né a 35SA.
beaucoup pourront t'aider n'hesite pas.
bisous
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salut
je suis moi aussi maman d'un petit LOuis, ne a 27 sa, 700g
il ira a la maternelle en septembre cette annee ! il va bien, juste le retard de croissance a rattraper.
c'est mon premier bebe aussi et moi aussi j'ai fais une preeclampsie alors que rien ne le predisait.
je t'envois un mp...
tout ca est pas facile a digere mais tu verras qu'avec le fil du temps et les progres de Louis, tu iras de mieux en mieux.
Quant a la dilatation, tu peux envoyer a mail a Laura83, son fils a eu sa aussi, et le petit Mathys aussi, si je ne me trompe pas...ses mamans pourront je pense te rassurer.

en tout cas bienvenue chez nous ! j'espere que tu trouveras ici une source d'information et de reconfort.
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Stephanie (quichon)
1 enfant : Louis, ne le 25/09/05 : 27 sa / 700g / 32 cm

Merci pour vos réponses.
Vos bébés sont vraiment magnifiques.
Là, je me promène un peu sur le forum et je picore à droite et à gauche quand mon petit terroriste le permet.

Une petite question :
l'âge corrigé, c'est en comptant à partir de la date prévue de l'accouchement ou de la date où j'aurais été à 37 SA ??
Le pédiatre de ville compte par rapport à la DPA mais à la consultation de suivi 3 mois après la sortie, le médecin a compté à partir de 37 semaines.
Eclairez moi ...

lage corrigé c la date ou toré du accouchée
par exemple
moi cloé est née le 28/12/2006 au lieu du 08/04/2007
elle a dc eu un an age reel le 28/12/2007 et auras un an age corrigée le 08/04/2008 en esperan ke je toré aidé !
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Blog de Cloé
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YOAN AURAS 3 ANS LE 02/07/2008
CLOE AURAS 2 ANS LE 28/12/2008
ENCEINTE D'UNE NENETTE PREVU POUR LE 30/09/2008

coucou moi c'est mèl, 23 ans, maman de matys qui va avoir 2 ans au mois de mai!
mon titi est né a 33sa+4 suite a une eclampsie a stade avancée eta vec une grosse soufrance foetale!
a ses 9 mois opn lui a decouvert une dilatation ventriculaire ainsi qu'une hydrocéphalie externe... on predisait un retard moteur et une marche tardive... il a aujourd'hui 21 mois, il a marché a 14 mois réel soit 12 corrigé, et fait tout comme un enfant de son age...
l'hydrocéphalie doit se resorber vers l'age de trois ans a la fermeture complète des fontanelles...
la seule surveillance etait l'augmentation de son pc et son developpement...

j'espère que mon temoignage pourra te rassurer.. n'hesite pas a venir papoter avec nous... gros bisous
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Moi aussi l'âge corrigé est calculé à partir de la date présumée d'accouchement!!
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Ah, super, alors mon Loulou n'a que 5 mois 1/2 en corrigé, il vient de rajeunir...

Pour la dilatation ventriculaire, c'est quelquechose qui m'inquiète quand-même beaucoup.
Ca a été vu lors d'une ETF de routine 5 semaines après sa naissance et suite à cette découverte, Louis a eu un EEG qui n'a rien montré de particulier. J'ai bien sûr demandé des explications et j'en ai eu très peu (j'ai cru comprendre qu'on ne pouvait pas faire grand chose sauf attendre de voir...) mais en cherchant sur internet, j'ai lu que dans ce cas un EEG n'était pas très utile et seule une IRM pouvait donner des informations. Louis n'a pas eu d'IRM, on est juste retourné faire une échographie de contrôle un peu plus tard alors qu'on était tous les deux en unité kangourou dans un autre hôpital. J'étais avec lui cette fois et j'ai vu l'image du cerveau à l'échographie avec une dilatation très nette d'un côté, ce qui est assez impressionnant et j'ai du mal à penser que ça peut n'avoir aucune conséquence.
La dilatation n'avait pas évolué apparemment (j'ai dû insister pour obtenir qu'on compare avec les clichés précédents car on était déjà sorti de néonatologie !) et Louis n'a pas de suivi particulier prévu.

J'ai lu que ça pouvait être dû à une petite hémorragie, le cerveau des prémas étant très fragile et je n'arrive pas à m'empêcher de penser que ça peut être lié au fait qu'il a eu à plusieurs reprises un atterrissage un peu violent dans la couveuse car tout allait bien avant (évidemment on m'a dit que non mais bon, c'est quelquechose qui me reste sur l'estomac...)

Je m'explique : Louis avait surtout des gros problèmes pour mettre en route la digestion, ça ne voulait pas démarrer et pour l'aider, les médecins ont décidé qu'il fallait le mettre très incliné dans la couveuse, encore plus que ce que permettait l'inclinaison maximale du plateau de la couveuse. Du coup, ils ont installé des draps pliés entre la barre métallique qui soutenait le plateau de la couveuse et celui-ci pour que le côté de la tête soit encore plus relevé et de ce fait, le plateau n'était plus calé dans ses encoches . Ca ressemblait à un sacré bricolage qui ne me donnait pas confiance du tout. Evidemment, pour changer le petit, il fallait redescendre le plateau car c'était vraiment trop en pente. Il aurait fallu d'abord soulever le plateau, enlever le drap et reposer délicatement le plateau sur la barre en vérifiant qu'il était dans les encoches puis continuer à descendre le plateau avec la molette normale mais la plupart du temps, par habitude les infirmières tournaient la molette d'abord avant de s'apercevoir que ça ne marchait pas, puis après, voyant le problème, enlevaient le drap et reposaient le plateau sur la barre qui ... tombait d'un coup de 10 ou 15 cm (ou de sa hauteur totale si la molette avait été beaucoup tournée) avec le plateau et le bébé avec. J'ai été témoin trois fois de ça par des infirmières et j'avoue que je l'ai fait une fois moi aussi (je m'en veux encore aujourd'hui), et j'imagine que ça a dû arriver aussi quand je n'étais pas là. J'ai râlé auprès du médecin qui est venu voir, et a demandé à l'infirmière présente : "- c'est vrai ? " (comme si je rigolais!), l'infirmière a aquiescé d'un air penaud et ça en est resté là. Quant à la digestion de Louis, tout s'est arrangé, il suffisait juste d'attendre...

Je m'excuse pour la tartine et je ne sais pas si c'est très compréhensible car rien que d'y repenser, ça me met dans tous mes états (j'ai envie de tuer quelqu'un).
Bref, j'ai peur que ces secousses aient été plus ou moins responsable de la dilatation ventriculaire de mon bébé (qui peut être provoquée par un traumatisme même si ce n'est pas forcément le cas) et ça me dégoùte un peu.
J'ai un peu l'impression que c'est une bombe à retardement. Pour le moment, Louis grandit et grossit bien mais j'ai peur pour la suite. Est-ce qu'on peut déjà détecter quelquechose à son âge ?

Je n'ai vraiment pas eu beaucoup d'informations des médecins sur les séquelles possibles, à croire qu'ils n'en savent pas grand chose eux-mêmes. Pendant les 6 semaines où Louis est resté en soins intensifs (il s'est d'ailleurs fait virer un peu en catastrophe car il y avait un manque de places), nous n'avons vu mon mari et moi aucun médecin en tête à tête pour faire un peu le point 5 minutes sur l'évolution du petit, même pas à sa sortie ! Nos rencontres avec les médecins se limitaient à les croiser et leur poser qelques questions au passage, auxquelles ils avaient plus ou moins le temps de répondre. Ca s'est passé comme ça pour vous ?

ohh quelles épreuves....
si la dilatation ne s'aggrave pas c'est déjà positif

pour les rencontres avec les médecins, je trouve qu'il auraient du au moins vous donner RDV pour discuter de l'evolution de votre petit boutchou, nous on voyait a chaque visite (2x/j) medecin et infirmieres qui nous faisaient un compte rendu.

quand revois tu un medecin ????
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Axel 12 ans le 10/07/08

Bienvenue je suis la maman de Léo né à terme et Matéo né à 31 sa !

je pense que parsonne ne sais coment va évoluer ton petit homme et les médecins non plus car chaque bb est différents ........

Le bricolage couveuse était vraiment précaire ils auraient pu te emander d'ht un coussin spécial pour le surélever.......

Pour les rdv médecins, j'ai été comme toi on se croisait et des questions à la volette jusqu'à ce que je prenne le taureau par les cornes et que je demande un rdv en tête à tête et ce le merdredi avant sa sortie (il est sorti lundi 18 /06) !

Ils été en manque de personnel , on nous a pas accompagné comme je l'espèré et le soutien et les infos sont venus des autres mamans (surtout 1) qui avait son fils depuis 1 mois de + que matéo à l'hôpital et qui savait tout !!!!

tu peux prendre rdv avec ton doc généraliste (ou le pédiatre de ton fils) pour approfondir tout ça , demande à faire 1 IRM tu verras bien ce qu'ils te disent !!!

C'est malheuruex mais il faut vraimetn veiller à tout nous meme car des fois on passe à travers les amilles et on n'est pas bien suivi!

Va dans une PMI on te renseignera surement , cherches des associations de préma dans ta région qui serront surement vers qui se tourner et surtout trouver des interlocuterus qui prennent le temps de t'écouter et peut être te répondre mais le temps seul pourra te montrer .........

Il est vrai qu'à travers certains témoignages tu pourras un peu savoir ce qu'il peu se passer sans pour autant avoir le même parcours........

courage à bientôt !
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http://titichef31.skyrock.com/
les photos au jour le jour...........

N'hésite pas à prendre rendez vous avec un autre médecin, c important qu'on réponde à tes questions!
Je trouve ça dingue...

Bon courage!
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bienvenu ,
moi je suis la maman un petit augustin né a 29 SA , nousavons vu le pediatre juste avant sa sortie et aussi apres pour vois son evolution les visite son devenu espace ensuite car il n'avait pas de probleme grave et que le generaliste pouvait le suivre ..( mon peit bout a maintemant 3 ans ).
il passe aussi des bilanb avec la psychlogue pour voir l'evolution et l'adaptation à l'ecole.

sinon pour l'age corrige je crois qu'il prenne la daterdes dernier regle , augustin devais naitre le 20 mars au lieu du 26 decembre et a chaque fois qu'le pediatre au l' medecin rajouter a son age reel environ 2 mois 1/2 pour avoir l'age corriger .